أعربت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، عن “خيبة أملها من موقف وزارة الصحة التي اعتبرت أن حياة طفل مغربي قد لا تستحق إنفاق ملايين الدراهم”، مؤكدة على “أن الحق في الحياة يسمو على كل العقبات المالية التي يمكن تجاوزها مثلما تجاوزتها الكثير من البلدان العربية والإفريقية متوسطة الدخل مثل مصر وليبيا وأخرى تعاني من الحرب مثل أوكرانيا”.
وأوضح بلاغ للجمعية، توصل موقعنا بنظير منه، أنه “بتاريخ 09/01/2023، تفضل النائب البرلماني السيد عباس الومغاري مشكورا بتوجيه سؤال إلى السيد وزير الصحة والحماية الاجتماعية حول دواعي غياب علاجات الضمور العضلي الشوكي، المرض النادر الذي يؤدي إلى إعاقات وخيمة ويهدد حياة المريض، فجاء رد السيد الوزير عن هذه المعضلة الشائكة مقتضبا وعاما، حيث اختزل أسباب عدم توفير العلاجات في أثمنتها التي تبلغ ملايين الدراهم”.
واشار المصدر نفسه، أنه “قد كان يأمل المرضى أن تطلعنا وزارة الصحة عن الخطط والبرامج المسطرة من أجل حل معضلة مرضى ضمور العضلات والأمراض النادرة بصفة عامة، وتفسير أسباب تأخر الترخيص بدخول الأدوية للمغرب، عوض التذكير بالأثمنة الدولية للعلاجات المعروفة من قبل الجميع”.
وأضافت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، أنه “في ظل غياب رؤية حكومية للحل، فإن الجمعية تضع تصورها رهن إشارة الحكومة المغربية وتدعوها إلى، “الانخراط الجدي لوزارة الصحة في مفاوضات مع شركات الأدوية من أجل تخفيض الأثمنة بما يتناسب مع الإمكانيات الاقتصادية للمغرب (على غرار ما تم في مصر وليبيا وتركيا وغيرها…).
ودعت الجمعية إلى “إلزام صناديق التغطية الصحية بتحمل واجبها القانوني تجاه منخرطيها وتعويضهم عن نفقات العلاج إلى الحد الذي تسمح به ميزانياتها”، مع “فتح أبواب الإعلام العمومي لتنظيم حملات شعبية للتبرع قصد تغطية نسبة المصاريف التي قد تعجز صناديق التغطية الصحية عن تحملها”.
وخلص بلاغ الجمعية المذكورة برفع تظلمها “إلى جلالة الملك محمد السادس نصره الله، ملتمسين عطفه المولوي وعنايته الكريمة، من أجل التدخل لإنقاذ حياة رعاياه المصابين بضمور العضلات الشوكي، وكلنا يقين في استجابة جلالة الملك لمطلبنا المشروع، لما عهدناه في جلالته من حرص على حفظ حياة وصحة المواطنين”.
